55. Kontrolluntersuchung

Tja, wo soll ich anfangen. Meine fast 5 Jahre schubfrei sind vorbei. Es fing vor zwei Wochen damit an, dass ich kaum noch laufen konnte, generell meine linke Seite sehr schwach war. Ich habe dann noch einen Tagalog gewartet, aber es Tat auch immer mehr weh, vor allem in Ruhe. Also habe ich mich auf den Weg zum Neurologen gemacht, der, wie zu erwarten war, einen Schub feststellte. Damit ich nicht jeden Tag zur Infusion kommen musste, habe ich das erste Mal überhaupt Cortison als Tablette bekommen. Davon nimmt man nur 40mg (nicht 1000mg), die Nebenwirkungen sind aber die gleichen. Leider half das aber nicht, die Beschwerden wurden nicht besser. Also habe ich nochmal 5 Tage Cortison als Infusion bekommen, je 1000mg. Heute war der letzte Tag, ab morgen kommen die Entzugserscheinungen. Ich HASSE das!

Heute hatte ich noch ein längeres Gespräch mit meinem Arzt, da die Beschwerden immer noch da sind. Er meint, wir müssten den Unmengen Cortison jetzt erstmal Zeit und mir Ruhe geben um zu wirken. Ich bin jetzt weitere zwei Wochen krankgeschrieben mit Option auf Verlängerung. Ich hoffe sehr, dass es bald bergauf geht. Für mich und meine Psyche ist das eine schwierige Situation.

Ich denke, dass die ganze Corona-Situation, der Stress in der Schule (auch dadurch) ihren Teil dazu beigetragen haben. Aber jetzt muss ich lernen, das anzunehmen. Da arbeite ich an mir.

Ich hoffe, euch geht es besser!

Alles Liebe,

Eure Mimi

54. Kontrolluntersuchung

Eigentlich alles gut, Schilddrüse etwas auffällig, aber da ich die Dosis ja erhöht habe, muss sich das erstmal einspielen. Ansonsten viel Stress und wenig Gehstrecke… Mehr im nächsten Beitrag, der aktueller ist.

53. Kontrolluntersuchung

Bei der letzten Kontrolle war der Schilddrüsenwert nicht in Ordnung, ich bin in eine Überfunktion gerutscht. Meine Schilddrüsenärztin meint aber, ich solle erstmal abwarten, die Erhöhung des Medikaments muss sich erstmal einspielen. Mal sehen, wie die nächsten Werte sind.

Mittlerweile habe ich auch meine MRT-Ergebnisse. Wie schon vermutet, war meine MS trotz Lemtrada doch aktiv. Ich habe eine neue, recht große und tiefe Läsion in der rechten Hirnhälfte, die gut zu meinen Beschwerden im linken Bein passt. Meinem Neurologen ist das zu viel Aktivität, deshalb habe ich nun eine neue Therapie begonnen. Diese ständige Schwäche im Bein macht mir Angst, dass noch mehr dazu kommt. Deshalb jetzt noch einmal das Einschreiten.

Letzte Woche habe ich mit Mavenclad begonnen. Das funktioniert ähnlich wie das Lemtrada, also man nimmt jetzt eine Woche Tabletten, vier Wochen später noch einmal eine Woche. Nach einem Jahr macht man den gleichen Zyklus nochmal, also zwei Wochen im Abstand von vier Wochen. Die erste Woche habe ich ganz gut vertragen, bis auf durchgehende Rückenschmerzen gepaart mit Kopfschmerzen, Übelkeit und Schwindel im Wechsel. Aber im Vergleich zum Lemtrada durchaus aushaltbar. Ich konnte sogar ganz normal arbeiten.

Ansonsten geht’s mir ganz gut, ich bin ehrlich gesagt sehr froh, dass bald schon wieder Ferien sind. Wir fahren sogar drei Tage in den Urlaub 😊.

Alles Liebe,

Eure Mimi

52. Kontrolluntersuchung

Immer noch alles gut. Zwischenzeitlich war ich im MRT, die Ergebnisse bekomme ich aber erst beim nächsten Termin mit meinem Neurologen am 13.09.

Ansonsten bin ich ziemlich müde, Schule strengt mich jetzt schon sehr an. Irgendwie bin ich mir unsicher, ob ich das wirklich noch lange machen will. Ich weiß nur nicht, was ich sonst machen soll…

Ich wünsch euch alles Liebe,

Eure Mimi

51. Kontrolluntersuchung

Immer noch alles in Ordnung, auch wenn meine Schilddrüsenmedikamente noch einmal erhöht wurden. Ich glaube, die arbeitet so gut wie gar nicht mehr… Aber naja, damit kann ich leben.

Ansonsten sind die Ferien leider vorbei, morgen ist die Einschulung der neuen 5er, also lerne ich morgen dann meine neue Klasse kennen. Ich hätte auch noch länger Ferien haben können. Die Zeit ist so schnell verflogen und durch dieses relativ schlechte Wetter wollte sich bei mir auch kaum Erholung einstellen.

Nächste Woche muss ich ins MRT, ich HASSE das. Aber mein Arzt braucht aktuelle Bilder um über eine mögliche weitere Therapie zu sprechen. Zum Glück geht’s mir aber gesundheitlich besser, vielleicht hab ich mich also doch ein wenig erholt in den Ferien 😄

Bis bald,

Eure Mimi

50. Kontrolluntersuchung

Schon 50 Kontrollen – Wahnsinn! Aber zum Glück immer noch alles gut und laut Neuro ist auch nichts mehr zu befürchten ☺.

Endlich sind Ferien, wir verbringen gerade zwei schöne Wochen an der Ostsee. Meine Gehstrecke hat sich erheblich verbessert, gestern 10.000 Schritte, heute 8.000. Ich bin ziemlich stolz und glücklich ☺.

Ich hoffe sehr, dass ihr nicht vom Hochwasser betroffen seid. Wir hatten ziemlich Glück, die Gebiete, die es so schlimm getroffen hat, sind nur 20 km von uns entfernt. Das beschäftigt mich ziemlich.

Alles Liebe,

Eure Mimi

49. Kontrolluntersuchung

Immer noch alles gut ☺

Endlich hatte ich mein Gespräch beim Neurologen, der etwas erschrocken darüber war, dass meine Gehstrecke sich auf 400m verkürzt hat. Dann fängt mein linkes Bein an schwach und steif zu werden. Dann brauche ich meinen Mann zum Unterhaken, dann geht’s. Mein Arzt sprach von einer neuen Therapie, die recht nebenwirkungsarm sein soll, für die er aber erst aktuelle MRT Bilder braucht. Der Termin dafür ist aber erst im August, also dauert es leider noch. Mich schränkt das schon ein. Ich habe Angst, alleine spazieren zu gehen oder auch weitere Spaziergänge mit meiner Familie zu machen. Ende des Schuljahres wollen wir noch einen Ausflug mit unserer Klasse machen. Schön wäre ja wandern, aber jetzt wird es ein Spaziergang mit Picknick, wobei ich noch nicht weiß, ob ich mitlaufe oder mit dem Auto zum Picknickplatz fahre. . . Das nervt mich schon sehr und macht mich traurig. Letzten Sommer bin ich 12 km gewandert…

Bald sind endlich Ferien, vielleicht wird es dann auch besser, wenn der Schulstress endlich wegfällt. Die Klassenarbeit ist geschrieben und korrigiert, die Abiprüfungen sind vorbei, jetzt hab ich „nur noch“ Unterricht. 😄

Mittlerweile habe ich auch meine zweite Impfung bekommen, nächsten Montag sind dann auch die zwei Wochen um, sodass sie dann vollständig wirkt. Dan werde ich auch keine FFP2-Maske mehr in der Schule aufsetzen sondern nur eine normale OP-Maske. Gerade bei den Temperaturen ist das auf jeden Fall besser.

Bis bald, bleibt gesund,

Eure Mimi

48. Kontrolluntersuchung

Immer noch alles gut! ☺

Seit dieser Woche bin ich nun auch gegen Covid-19 geimpft. Ich hatte ein bisschen Angst, gerade weil ich im Laufe meiner MS-Geschichte schon so viele Medikamente in meinen Körper gepumpt habe, aber letztlich bat dann doch die Angst vor der Infektion und den möglichen Langzeitfolgen überwogen. Gerade in der Schule habe ich so viele Kontakte und Abstand halten ist im Unterricht echt schwer. Das ist auf jeden Fall nicht meine Art des Unterrichtens, die ganze Zeit vorne zu sitzen. Impfreaktionen hatte ich (bis auf einen schweren Arm) eigentlich keine, aber ich habe meine vorhandenen MS-Symptome viel stärker gemerkt. Meine Beine kribbeln viel mehr, sind noch schneller müde, meine Hände kribbeln auch… Ich hoffe, das geht schnell wieder weg.

Die Schule macht mir momentan schwer zu schaffen, andauernd gibt es neue Regelungen – ständig wird sich umentschieden…. Ab Montag hab ich jetzt nur noch Präsenzunterricht, jeweils mit der halben Klassenstärke bei den 6ern. Die Oberstufe kommt in voller Kursstärke. Meine Abiturienten hatten jetzt schon ihren letzten Schultag, sodass die Kontakte zum Glück erstmal wegfallen. Mal sehen, was noch so kommt…

Meine nächste Kontrolle fällt mit meinem Termin mit dem Neurologen zusammen, dann sprech ich mit ihm über die Verschlechterung und auch über die belastende Situation in der Schule.

Bis dahin alles Liebe,

Eure Mimi