7. Kontrolluntersuchung

Wieder mal alles in Ordnung. Wie versprochen, habe ich die Ergebnisse der letzten Blut- und Urinuntersuchung besorgt, um mal zu sehen, wie sich die Werte innerhalb eines halben Jahres entwickelt haben. Während bei der 1. Kontrolluntersuchung der Wert der absoluten B-Zellen noch bei 6  lag (Referenzbereich 100-500), liegt er nun bei 179, also schon wieder im normalen Bereich. Der Wert der absoluten T-Zellen lag direkt nach der Lemtrada-Behandlung bei 14 (Referenzbereich 700-2100) und liegt nun bei 155, immerhin gestiegen, wenn auch noch weit weg von den 700.

Momentan habe ich viel Stress, ich hab das Gefühl, als würde mein Leben nur aus arbeiten und Kind betreuen bestehen, obwohl ja gerade erst Herbstferien waren. Hoffentlich hält die Erholung nach den Weihnachtsferien länger an.

Bis bald,
Eure Mimi

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6. Kontrolluntersuchung

Nun ist schon ein halbes Jahr seit meinem ersten Lemtrada-Zyklus vergangen. Zeit für ein kurzes Fazit: Die MS ist stabil, ich hatte keinen Schub, und das ist ja auch das eigentliche Ziel der Therapie. Es geht mir gut, meine Blut- und Urinwerte sind unverändert gut, keine Anzeichen von Nebenwirkungen. Klar hätte ich mir die ein oder andere Verbesserung gewünscht, dass das Kribbeln in den Füßen verschwindet, dass ich wieder längeren besser laufen kann, aber immerhin wurde mir gesagt, ich würde frischer und besser aussehen, vor allem die Haut und die Augen :-).

Bis jetzt bin ich also durchaus zufrieden mit dem Ergebnis! In 6 Monaten steht dann der zweite Lemtrada-Zyklus an, der mich zwar erst wieder zurückwerfen wird, aber langfristig gesehen die MS hoffentlich aufhalten wird.

Nächstes Mal schreibe ich mal die Ergebnisse der Blutuntersuchung nach diesen 6 Monaten. Bis bald,

Eure Mimi

5. Kontrolluntersuchung

So, gestern war ich zur 5. Kontrolluntersuchung, wieder ohne Befund. Eigentlich hätte ich letzte Woche schon gemusst, aber während der Periode macht ja die Urinuntersuchung wenig Sinn und ich hatte keine Lust und  momentan auch echt keine Zeit zweimal zu fahren. Daher bin ich das kleine Risiko eingegangen und bin halt gestern erst gefahren.

Ansonsten geht es mir gut, etwas gestresst, der Alltag mit Schule hat wieder Einzug gehalten – die Ferien sind leider vorbei.  Naja, so viel von mir heute, bis in vier Wochen, wenn ich auch endlich wieder zur Physiotherapie gehe.

Eure Mimi

4. Kontrolluntersuchung

Letzte Woche stand die 4. Blut- und Urinuntersuchung an, wieder ohne Befund. Mir geht es ganz gut, ich genieße die Sommerferien. Nachdem ich ja schon eine Woche mit meinen Eltern an der Ostsee war, sind wir danach nach Holland ans Meer gefahren und haben dort unseren ersten Urlaub zu dritt verbracht. Es war traumhaft schön! Auch wenn der Wind sehr heftig war, haben wir dennoch schöne Tage am Strand, in den Dünen und im Café verbracht. Das braunste an mir sind die Füße, alles andere war mehr oder weniger vor Wind geschützt.

20170731_105314Diese Woche verbringe ich nun ein paar Tage mit meiner Tochter in Berlin bei meinem Bruder. Gestern waren wir im Zoo, sehr spannend für die kleine Maus.

Irgendwie hatte ich gehofft, dass ich durch das Lemtrada nicht mehr jeden Tag an die MS denken muss, da ja die tägliche Spritzerei bzw. die Tabletteneinnahme wegfällt. Aber irgendwie spüre ich die Krankheit doch ständig: Wenn ich viel unterwegs bin, werden meine Beine schwächer, gerade im Urlaub laufe ich mehr als im Alltag. Auch die Hitze macht mir zu schaffen, dieses Jahr übrigens das erste Mal. Bis jetzt dachte ich, dass es eher die Kälte ist, die ich nicht vertrage, schließlich hatte ich die meisten Schübe immer um Weihnachten. Ich versuche mich trotz allem möglichst gut zu erholen, in zwei Wochen beginnt die Schule wieder.

Bis bald, eure Mimi

3. Kontrolluntersuchung

Die Zeit verfliegt momentan! Letzte Woche stand die 3. Blut- und Urinuntersuchung an, auch diesmal war alles in Ordnung. Diese komischen Strukturen an den Beinen habe ich immer noch, aber es stört mich nicht. Was ich merkwürdig finde, ist, dass man immer noch leicht die blauen Flecken auf den Oberschenkeln von den Thrombosespritzen sieht. Aber ich hab natürlich vergessen, danach zu fragen.

Ansonsten geht es mir gut. Eine Besserung spüre ich zwar nicht, aber es wird auch nicht schlimmer bzw. ich bin schubfrei und das ist ja das erklärte Ziel.

20170714_133839.jpgGerade bin ich mit meiner Tochter und meinen Eltern an der Ostsee. Wir fahren Fahrrad und genießen die Sonne (die heute hoffentlich wieder da ist, nachdem es gestern den ganzen Tag geregnet hat).

Ich melde mich bald wieder, aber jetzt genieße ich erstmal meine Sommerferien, die letzten Schultage waren schon recht anstrengend.

Eure Mimi

2. Kontrolluntersuchung

Letzten Freitag stand die zweite Blut- und Urinuntersuchung an und da ich bis jetzt nichts von der Praxis gehört habe, wird alles in Ordnung sein. Ich habe das auch schon erwartet. Mir geht es wieder wie vor den Lemtrada-Infusionen, ich hab meine alte Kondition wieder, die MS-Wehwehchen aber leider auch noch. Die Schwester am Freitag meinte, dass könne auch dauern, bis eine Besserung eintritt, wenn sie denn eintritt. Sie hat mir nochmal klar gemacht, dass das Ziel nur ein Aufhalten der Krankheit ist, keine Heilung. Die gibt es ja leider auch nicht… Sie hat mir außerdem erzählt, dass es noch eine andere Lemtrada-Patientin gab, die auch diese Beinverfärbungen hatte, und die aufgrund einer weiteren Nebenwirkungen bei einem Spezialisten war. In Kürze gibt es den Bericht und dann werde ich erfahren, was es damit auf sich hat. Spannend! Besonders wenn mir warm ist, kann ich immer noch diese Muster auf meinen Beinen erkennen, lila-blau verfärbt es sich zum Glück nicht mehr. Ansonsten geht es mir gut, einmal hatte ich letztens Nasenbluten, aber auch nur kurz. Kann durchaus auch an trockener Luft gelegen haben.
In der Schule geht es langsam auf die Zielgerade. Gestern und am Freitag haben meine drei Oberstufen-Deutschkurse ihre Klausuren geschrieben und nun habe ich hier ca. 70 Hefte liegen, die korrigiert werden wollen. Ich hoffe, dass ich schnell damit durch bin und mich dann auf den Sommerurlaub vorbereiten kann.

In 4 Wochen melde ich mich wieder, hoffentlich dann mit dem versprochenen Bericht über die Ursache der lila Beine! Bis dahin,
Eure Mimi

1. Kontrolluntersuchung

Letzte Woche Freitag war die 1. Kontrolluntersuchung – Blut und Urin: Alles in Ordnung! Die Blutwerte sind genauso, wie sie sein sollen. Die T- und B-Lymphozyten sind drastisch abgefallen, aber das war ja das Ziel der Behandlung. Normalerweise hat man bei den B-Zellen einen Wert von 100-500, meiner liegt bei 6. Bei den T-Zellen liegt der Normwert zwischen 700-2100, meiner liegt bei 14. Beide Werte müssten nun langsam wieder ansteigen. In einem Jahr erfolgt noch ein Zyklus mit Lemtrada, diesmal drei Tage.
Ich hoffe sehr, dass die Therapie Erfolg hat!

Seit zwei Wochen arbeite ich nun wieder. Das ist ziemlich anstrengend, Arbeit, Kind und  Haushalt unter einen Hut zu bekommen, wenn man nicht ganz gesund ist. In der Nacht von Sonntag auf Montag war meine Tochter von 23-3 Uhr nachts wach, ohne ersichtlichen Grund. Also habe ich ganze 3 Stunden geschlafen, von 3-6 Uhr. Dementsprechend ging es mir auch morgens. Meine Beine waren so schlapp, ich konnte kaum laufen. Meine Hände haben gribbelt wie blöd. Da ich mich aber nicht schon wieder krank melden wollte, war ich in der Schule und habe irgendwie Unterricht gemacht. Montags habe ich immer die 7. und 8. Stunde frei und in der 9. Stunde dann noch Förderunterricht. Ein ganz lieber Kollege hat die 9. Stunde für mich übernommen und dem Oberstufenkurs in der 6. Stunde habe ich Aufgaben gegeben, sodass ich dann schon gegen 12.30 Uhr nach Hause fahren konnte, statt normal um 15.40 Uhr.
Ich war gar nicht so müde, aber dieses Kribbeln und dass meine Beine so schlapp waren, das war das Schlimme. Wäre ich gesund, wär das alles gar nicht so schlimm gewesen. Die letzten Nächte hat meine Tochter zum Glück durchgeschlafen 🙂

Eure Mimi

Wieder daheim

Fast hat der Alltag mich nun wieder. Am Samstag hat uns mein Mann von meinen Eltern abgeholt, nun sind wir wieder zu Hause. Bei meinen Eltern bin ich mit meiner Tochter im Kindersitz das erste Mal Fahrrad gefahren, zwar nur ein kurzes Stück, weil es mich so sehr angestrengt hat, aber das war toll. Außerdem habe ich eine sehr gute Freundin aus Kindertagen und ihre kleine Tochter besucht – auch das war wirklich nett.

Das lange Wochenende war sehr schön, auch wenn ich immer noch ziemlich schnell müde und geschafft bin. Am Sonntag waren wir auf einem schönen Spielplatz. Dort habe ich mit meiner Tochter geschaukelt und gespielt. Auf dem Rückweg waren meine Beine wohl müde, sodass ich am Bordstein irgendwie hängengeblieben bin und einmal der Länge nach hingefallen bin. Das tat ordentlich weh. So etwas zieht mich dann runter. Aber vielleicht habe ich mir auch zu viel zugemutet.

Heute morgen war ich beim Neurologen, weil es mir halt immer noch nicht wirklich gut geht. Er hat mich diese Woche noch krankgeschrieben. Eigentlich hätte ich morgen wieder zur Schule gehen müssen. Ich hoffe, dass diese Woche die gewünschte Erholung bringt. Ich musste direkt Urin und Blut dalassen, sie wollen ausschließen, dass ich irgendeinen Infekt habe, der mich so müde macht. Ergebnisse bekomme ich morgen.

Bis dahin werde ich jetzt erstmal die Zeit, die meine Tochter für ihren Mittagsschlaf braucht, nutzen, um mich auch auszuruhen.

Eure Mimi

Edit: Sowohl Blut als auch Urin sind in Ordnung! Nach Rücksprache mit der Praxis nehm ich jetzt übrigens nur noch 200mg Aciclovir zweimal täglich. Die Ärzte im Krankenhaus hatten das irgendwie falsch notiert.

Schritt für Schritt

Eigentlich wollte ich diesen Beitrag „Die Entdeckung der Langsamkeit“ nennen und euch ein Video davon zeigen, wie langsam das Lamtrada in meinen Körper getropft ist. Aber leider müsste ich für das Implementieren von Videos auf eine bessere Version des Blogs upgraden und bezahlen. Also werde ich euch leider kein Video präsentieren können.

Aber der Titel passt irgendwie trotzdem zur letzten 20170409_114621Woche. Mir geht es zunehmend besser, psychisch sowie physisch. Ich bewege mich allerdings auch nur innerhalb des Hauses und im Garten, wenn es das kalte Wetter denn zulässt. Am Donnerstag war ich zu Fuß in der Apotheke, geschätzte 400m ein Weg. Zwischendurch musste ich mich an Bäume lehnen um mich auszuruhen – soviel zum Thema Kondition. Schrecklich! Aber es wird langsam besser. Nachher werde ich mit meinem Mann und meiner Tochter spazieren gehen, dann schau ich mal, wie weit ich heute komme 🙂

Eure Mimi

Die ersten Tage danach…

Freitag bin ich aus dem Krankenhaus entlassen worden, jetzt ist Montag Abend – Zeit für einen kleinen Zwischenbericht. Am Freitag Abend hab ich nicht mehr viel gemacht außer ein bisschen fernzusehen und früh schlafen zu gehen. Samstag haben wir dann unsere Sachen gepackt und sind zu meinen Eltern gefahren. Ich hatte ziemlich heftigen Ausschlag morgens, aber dank Fenistil-Tropfen hat er immerhin nicht gejuckt, auch wenn er davon nicht verschwunden ist. Nachmittags war ich tatsächlich ein bisschen draußen, aber selbst die 200m zum Spielplatz waren schon wahnsinnig anstrengend. Gut, dass es Bänke gibt. Ansonsten hab ich den Tag über viel geschlafen, wie auch den meisten Sonntag. Die Nächte waren ok, ich hab ziemlich wirr geträumt und viel geschwitzt. Sonntag morgen wollte ich duschen gehen. Dabei ist mir so furchtbar schlecht geworden, dass ich es abgebrochen und mich hingesetzt habe. Ich dachte, ich kipp um. Das war echt schlimm. Meine Eltern haben dann in der Notapotheke Vomex gekauft. Das hat immerhin ein bisschen geholfen und ich nehm es jetzt immer noch ab und zu, da die Übelkeit noch nicht ganz verschwunden ist. Der Ausschlag ist weniger geworden und juckt zum Glück nicht. Ich fühl mich wahnsinnig müde und schlapp und habe das Gefühl, meine Beine wollen mich gar nicht tragen. Gerade mein Problembein, das linke, ist wie Watte und knickt öfter mal weg. Und ich habe das Gefühl, dass mir mehr Haare als sonst ausfallen.

Ansonsten nehm ich weiterhin brav das Aciclovir 400mg morgens und abends ein und passe auf, dass ich nicht krank werde. Ich soll ja schließlich normal weiterleben und nur größere Menschenansammlungen meiden. Deshalb bin ich auch noch die nächsten zwei Wochen krankgeschrieben. Ich hoffe, dass ich bis dahin weiter viele kleine Fortschritte mache.

Eure Mimi