2. Kontrolluntersuchung

Letzten Freitag stand die zweite Blut- und Urinuntersuchung an und da ich bis jetzt nichts von der Praxis gehört habe, wird alles in Ordnung sein. Ich habe das auch schon erwartet. Mir geht es wieder wie vor den Lemtrada-Infusionen, ich hab meine alte Kondition wieder, die MS-Wehwehchen aber leider auch noch. Die Schwester am Freitag meinte, dass könne auch dauern, bis eine Besserung eintritt, wenn sie denn eintritt. Sie hat mir nochmal klar gemacht, dass das Ziel nur ein Aufhalten der Krankheit ist, keine Heilung. Die gibt es ja leider auch nicht… Sie hat mir außerdem erzählt, dass es noch eine andere Lemtrada-Patientin gab, die auch diese Beinverfärbungen hatte, und die aufgrund einer weiteren Nebenwirkungen bei einem Spezialisten war. In Kürze gibt es den Bericht und dann werde ich erfahren, was es damit auf sich hat. Spannend! Besonders wenn mir warm ist, kann ich immer noch diese Muster auf meinen Beinen erkennen, lila-blau verfärbt es sich zum Glück nicht mehr. Ansonsten geht es mir gut, einmal hatte ich letztens Nasenbluten, aber auch nur kurz. Kann durchaus auch an trockener Luft gelegen haben.
In der Schule geht es langsam auf die Zielgerade. Gestern und am Freitag haben meine drei Oberstufen-Deutschkurse ihre Klausuren geschrieben und nun habe ich hier ca. 70 Hefte liegen, die korrigiert werden wollen. Ich hoffe, dass ich schnell damit durch bin und mich dann auf den Sommerurlaub vorbereiten kann.

In 4 Wochen melde ich mich wieder, hoffentlich dann mit dem versprochenen Bericht über die Ursache der lila Beine! Bis dahin,
Eure Mimi

1. Kontrolluntersuchung

Letzte Woche Freitag war die 1. Kontrolluntersuchung – Blut und Urin: Alles in Ordnung! Die Blutwerte sind genauso, wie sie sein sollen. Die T- und B-Lymphozyten sind drastisch abgefallen, aber das war ja das Ziel der Behandlung. Normalerweise hat man bei den B-Zellen einen Wert von 100-500, meiner liegt bei 6. Bei den T-Zellen liegt der Normwert zwischen 700-2100, meiner liegt bei 14. Beide Werte müssten nun langsam wieder ansteigen. In einem Jahr erfolgt noch ein Zyklus mit Lemtrada, diesmal drei Tage.
Ich hoffe sehr, dass die Therapie Erfolg hat!

Seit zwei Wochen arbeite ich nun wieder. Das ist ziemlich anstrengend, Arbeit, Kind und  Haushalt unter einen Hut zu bekommen, wenn man nicht ganz gesund ist. In der Nacht von Sonntag auf Montag war meine Tochter von 23-3 Uhr nachts wach, ohne ersichtlichen Grund. Also habe ich ganze 3 Stunden geschlafen, von 3-6 Uhr. Dementsprechend ging es mir auch morgens. Meine Beine waren so schlapp, ich konnte kaum laufen. Meine Hände haben gribbelt wie blöd. Da ich mich aber nicht schon wieder krank melden wollte, war ich in der Schule und habe irgendwie Unterricht gemacht. Montags habe ich immer die 7. und 8. Stunde frei und in der 9. Stunde dann noch Förderunterricht. Ein ganz lieber Kollege hat die 9. Stunde für mich übernommen und dem Oberstufenkurs in der 6. Stunde habe ich Aufgaben gegeben, sodass ich dann schon gegen 12.30 Uhr nach Hause fahren konnte, statt normal um 15.40 Uhr.
Ich war gar nicht so müde, aber dieses Kribbeln und dass meine Beine so schlapp waren, das war das Schlimme. Wäre ich gesund, wär das alles gar nicht so schlimm gewesen. Die letzten Nächte hat meine Tochter zum Glück durchgeschlafen 🙂

Eure Mimi

Wieder daheim

Fast hat der Alltag mich nun wieder. Am Samstag hat uns mein Mann von meinen Eltern abgeholt, nun sind wir wieder zu Hause. Bei meinen Eltern bin ich mit meiner Tochter im Kindersitz das erste Mal Fahrrad gefahren, zwar nur ein kurzes Stück, weil es mich so sehr angestrengt hat, aber das war toll. Außerdem habe ich eine sehr gute Freundin aus Kindertagen und ihre kleine Tochter besucht – auch das war wirklich nett.

Das lange Wochenende war sehr schön, auch wenn ich immer noch ziemlich schnell müde und geschafft bin. Am Sonntag waren wir auf einem schönen Spielplatz. Dort habe ich mit meiner Tochter geschaukelt und gespielt. Auf dem Rückweg waren meine Beine wohl müde, sodass ich am Bordstein irgendwie hängengeblieben bin und einmal der Länge nach hingefallen bin. Das tat ordentlich weh. So etwas zieht mich dann runter. Aber vielleicht habe ich mir auch zu viel zugemutet.

Heute morgen war ich beim Neurologen, weil es mir halt immer noch nicht wirklich gut geht. Er hat mich diese Woche noch krankgeschrieben. Eigentlich hätte ich morgen wieder zur Schule gehen müssen. Ich hoffe, dass diese Woche die gewünschte Erholung bringt. Ich musste direkt Urin und Blut dalassen, sie wollen ausschließen, dass ich irgendeinen Infekt habe, der mich so müde macht. Ergebnisse bekomme ich morgen.

Bis dahin werde ich jetzt erstmal die Zeit, die meine Tochter für ihren Mittagsschlaf braucht, nutzen, um mich auch auszuruhen.

Eure Mimi

Edit: Sowohl Blut als auch Urin sind in Ordnung! Nach Rücksprache mit der Praxis nehm ich jetzt übrigens nur noch 200mg Aciclovir zweimal täglich. Die Ärzte im Krankenhaus hatten das irgendwie falsch notiert.

Schritt für Schritt

Eigentlich wollte ich diesen Beitrag „Die Entdeckung der Langsamkeit“ nennen und euch ein Video davon zeigen, wie langsam das Lamtrada in meinen Körper getropft ist. Aber leider müsste ich für das Implementieren von Videos auf eine bessere Version des Blogs upgraden und bezahlen. Also werde ich euch leider kein Video präsentieren können.

Aber der Titel passt irgendwie trotzdem zur letzten 20170409_114621Woche. Mir geht es zunehmend besser, psychisch sowie physisch. Ich bewege mich allerdings auch nur innerhalb des Hauses und im Garten, wenn es das kalte Wetter denn zulässt. Am Donnerstag war ich zu Fuß in der Apotheke, geschätzte 400m ein Weg. Zwischendurch musste ich mich an Bäume lehnen um mich auszuruhen – soviel zum Thema Kondition. Schrecklich! Aber es wird langsam besser. Nachher werde ich mit meinem Mann und meiner Tochter spazieren gehen, dann schau ich mal, wie weit ich heute komme 🙂

Eure Mimi

Die ersten Tage danach…

Freitag bin ich aus dem Krankenhaus entlassen worden, jetzt ist Montag Abend – Zeit für einen kleinen Zwischenbericht. Am Freitag Abend hab ich nicht mehr viel gemacht außer ein bisschen fernzusehen und früh schlafen zu gehen. Samstag haben wir dann unsere Sachen gepackt und sind zu meinen Eltern gefahren. Ich hatte ziemlich heftigen Ausschlag morgens, aber dank Fenistil-Tropfen hat er immerhin nicht gejuckt, auch wenn er davon nicht verschwunden ist. Nachmittags war ich tatsächlich ein bisschen draußen, aber selbst die 200m zum Spielplatz waren schon wahnsinnig anstrengend. Gut, dass es Bänke gibt. Ansonsten hab ich den Tag über viel geschlafen, wie auch den meisten Sonntag. Die Nächte waren ok, ich hab ziemlich wirr geträumt und viel geschwitzt. Sonntag morgen wollte ich duschen gehen. Dabei ist mir so furchtbar schlecht geworden, dass ich es abgebrochen und mich hingesetzt habe. Ich dachte, ich kipp um. Das war echt schlimm. Meine Eltern haben dann in der Notapotheke Vomex gekauft. Das hat immerhin ein bisschen geholfen und ich nehm es jetzt immer noch ab und zu, da die Übelkeit noch nicht ganz verschwunden ist. Der Ausschlag ist weniger geworden und juckt zum Glück nicht. Ich fühl mich wahnsinnig müde und schlapp und habe das Gefühl, meine Beine wollen mich gar nicht tragen. Gerade mein Problembein, das linke, ist wie Watte und knickt öfter mal weg. Und ich habe das Gefühl, dass mir mehr Haare als sonst ausfallen.

Ansonsten nehm ich weiterhin brav das Aciclovir 400mg morgens und abends ein und passe auf, dass ich nicht krank werde. Ich soll ja schließlich normal weiterleben und nur größere Menschenansammlungen meiden. Deshalb bin ich auch noch die nächsten zwei Wochen krankgeschrieben. Ich hoffe, dass ich bis dahin weiter viele kleine Fortschritte mache.

Eure Mimi

5. Infusion ~ Behandlungszyklus 1

Geschafft! Heute war die fünfte und letzte Lemtradainfusion für das erste Jahr. Ich bin ziemlich fertig, aber auch total erleichtert, dass ich es doch so gut vertragen hatte und kaum Nebenwirkungen auftraten.

Als ich heute morgen aufgestanden bin, war der Ausschlag wieder da, nur noch heftiger als gestern. Auch mein Bein war wieder blau-lila. Also habe ich direkt Bilder gemacht und der Ärztin geschickt – ein Hoch auf die moderne Technik!

 

Der Infusionstag startete gegen 8 mit der üblichen Vormedikation.

Tabletten:

  • Ibuprofen 400 (1~1~1)
  • Aciclovir 400 (1~0~1)
  • Pantoprazol 20 mg (1~0~0)
  • Nitrofurantoin (1~0~1)

Infusionen:

  • Fenistil in 100ml NaCl
  • Ondansetron 8mg in 100ml NaCl
  • Prednisolon 1000mg in 250ml NaCl

Das Anstellen des Lemtradas dauerte heute etwas, da die für mich zuständige Schwester frei hatte, es ist ja Karfreitag, und die Schwestern der Station die Infusion nicht anstellen durften. Wer was im Krankenhaus darf, das ist eh ein eigenes Thema für sich. Also mussten wir auf die Ärztin warten, die bei einem Notfall steckte. Als sie dann kam, lief das Lemtrada ohne neues Pieksen – juchhu!!! Der Ausschlag war bis dahin schon ganz verschwunden. Blutdruck und Puls wurden stündlich gemessen, waren aber wie immer unauffällig. Gegen Mittag wurde mir ziemlich schlecht, sodass ich eine Zwischeninfusion Vomex bekam. Damit wurde es viel besser. Der Nachmittag schlich so dahin, ich wusste nichts mit mir anzufangen. Mein Rücken tat weh vom vielen Liegen, auf Serien und Lesen konnte ich mich nicht konzentrieren, also haben mein Mann und ich Kreuzworträtsel gelöst. Gegen fünf kam der Ausschlag zurück und die Ärztin hätte mich gerne noch eine Nacht da behalten, da so eine Fenistilinfusion einfach viel schneller wirkt als jedes Gel oder die Tropfen. Sie hat dann noch eine Infusion mit Fenistil in Auftrag gegeben und dann durfte ich doch gehen, mit dem Versprechen, sofort wiederzukommen, wenn es mir in irgendeiner Weise nicht gut gehen sollte. Ich habe zum Abschied noch einen Schnaps Novalgin wegen sich anbahnender Kopfschmerzen mitgenommen und natürlich die Tabletten für die weitere Herpes-Prophylace mitgenommen und dann durfte ich gegen 18 Uhr nach Hause. Mein Mann und meine Tochter haben mich abgeholt.

Jetzt wo ich zu Hause bin, geht es mir schon besser. Die Maus ist im Bett, gleich essen wir etwas. Ich hoffe, die Nacht wird ruhig, die Kopfschmerzen werden nicht schlimmer und auch der Ausschlag samt Juckreiz hält sich in Grenzen.

Ich bin der ganzen Station 4 und vor allem der für mich zuständigen Schwester und auch der Ärztin sehr dankbar für die gute Betreuung, dass jedes Zimperlein ernst genommen wurde und mein Wohlergehen immer im Vordergrund stand! Was die Zukunft bringt, wird sich zeigen. Ab jetzt werde ich alle vier Wochen zur Urin- und Blutkontrolle gehen, und das die nächsten fünf Jahre. Aber so fühle ich mich geschützt, dass mögliche Nebenwirkungen früh erkannt und behandelt werden können. Ich melde mich wieder!

Eure Mimi

4. Infusion ~ Behandlungszyklus 1

Als ich heute morgen nach einer sehr durchschwitzten Nacht aufgewacht bin, sah ich im Gesicht aus wie eine Woche Malle ohne Sonnenmilch und am Körper wie ein kleiner Streuselkuchen – viele kleine Quaddeln, die schrecklich gejuckt haben (auf dem Foto sieht man das leider nicht so gut).

IMG_20170413_075137Außerdem war mein rechtes Bein lila–blau. Laut Ärztin gibt es bis jetzt keine Hinweise auf dermatologische Veränderungen der Haut, aber ich sei schon die zweite Patientin, die sie hier betreuen, die so eine Hautverfärbung hat (ich bin hier übrigens Patientin Nummer 13, die Lemtrada bekommt). Nach einer Stunde war davon auch nichts mehr zu sehen. Wenn das morgen früh wieder auftritt, soll ich ein Foto machen. Ist ja Karfreitag, da ist natürlich kaum einer im Haus.

So bekam ich dann heute die Fenistilinfusion zuerst und man hat mir die Quaddeln mit Fenistilgel eingeschmiert. Das hat relativ gut und schnell geholfen.

Die Vormedikation war aber ansonsten unverändert:

Tabletten:

  • Ibuprofen 400 (1~1~1)
  • Aciclovir 400 (1~0~1)
  • Pantoprazol 20 mg (1~0~0)
  • Nitrofurantoin (1~0~1)

Infusionen:

  • Fenistil in 100ml NaCl
  • Ondansetron 8mg in 100ml NaCl
  • Prednisolon 1000mg in 250ml NaCl

Gegen 10.50 wurde dann das Lemtrada angestellt, natürlich nicht ohne vorher noch einen Zugang zu bekommen, weil der alte nicht mehr lief. Immerhin kam heute direkt jemand zum pieksen. Gegen 12 wurde die Infusion unterbrochen, weil mir übel war. Deshalb wurde noch eine 100ml NaCl mit Ondansetron angehängt. Danach ging es aber mit dem Lemtrada weiter. Heute lief es irgendwie gut, sodass ich schon um 16.30 fertig war.

Psychisch geht es mir nach wie vor nicht gut, ich vermisse meine Tochter und sie vermisst mich, auch wenn ich natürlich weiß, dass sie bei meinen Eltern in den besten Händen ist. Ich freue mich auf morgen Nachmittag, wenn ich endlich nach Hause darf. Am Samstag fahren wir dann zu meinen Eltern, die wohnen eigentlich 200km von hier entfernt und feiern dort mit meinen Geschwistern Ostern.

Eure Mimi

3. Infusion ~ Behandlungszyklus 1

Das Schlimmste an dieser ganzen Sache ist gar nicht das Lemtrada, davon merk ich ehrlich gesagt nicht viel, sondern das Cortison. Das macht mich müde, lässt mich aber nicht schlafen, es macht mich groggy und matschbirnig, depressiv und traurig und betäubt meine Geschmacksnerven, sodass ich nur noch extrem süß oder salzig schmecke, gleichzeitig macht es mich aber total hungrig. Dazu diese 9 Stunden, die ich hier täglich am Tropf hänge, gefesselt ans Bett. Die einzige Bewegung ist dabei der Gang zur Toilette ab und zu. Dafür muss ich den Infusionsbeutel vom Ständer nehmen, weil der Fuß des Ständers nicht durch die Tür passt. Dabei hängt der Beutel aber dann zu tief, sodass Blut zurück in den Schlauch läuft. Den Tag verbringe ich mit lesen, Serien und Fernsehen gucken und warten. Hört sich paradiesisch an, geht aber einem schon nach einem Tag auf die Nerven. So, und jetzt höre ich auf zu jammern 😉

Der Tag begann gegen 8 Uhr mit der üblichen Vormedikation:

Tabletten:

  • Ibuprofen 400 (1~1~1)
  • Aciclovir 400 (1~0~1)
  • Pantropazol 20 mg (1~0~0)
  • Nitrofurantoin (1~0~1)

Infusionen:

  • Ondansetron 8mg in 100ml NaCl
  • Fenistil in 100ml NaCl
  • Prednisolon 1000mg in 250ml NaCl

Nach der Cortisoninfusion merkte ich, dass der Zugang weh tat und drückte. Also musste ein neuer gelegt werden. Da der Oberarzt aber lieber Kaffee trank, als mich zu pieksen, dauerte es… Gegen 11 Uhr ging es dann endlich mit der dritten Lemtradainfusion los – langsam wie immer, 8 Tropfen pro Minute. Bergfest! (oder wie die Ärztin heute lustigerweise meinte: Richtfest 🙂 Nach der Infusion liefen dann wieder 100ml NaCl durch, um noch die Reste aus dem Schlauch zu bekommen. Um 17 Uhr war ich fertig.

Gegen Ende hatte ich wieder etwas mit Kurzatmigkeit zu kämpfen, besonders als ich nach der Infusion endlich ein bisschen spazieren gehen konnte. Das hat mich schon sehr angestrengt. Außerdem schwitze ich viel, was aber auch durchaus am Cortison liegen kann. Kopfschmerzen und Übelkeit blieben heute zum Glück aus. Puls und Blutdruck wurden wieder stündlich kontrolliert, waren aber wie gestern auch unauffällig.

Ich hoffe so sehr, dass ich von dieser Behandlung profitiere und diese ganze Schinderei nicht umsonst war. Wenn das wirklich klappen sollte, ich das nächste Jahr schubfrei bleiben sollte und somit nicht an die MS denken muss, dann hätte sich das alles auf jeden Fall gelohnt.

Eure Mimi

 

2. Infusion ~ Behandlungszyklus 1

Die Nacht auf heute war dank Baldrian ganz gut, obwohl Cortison mich sonst nicht schlafen lässt. Um 4 war ich wach und hab dann gelesen.

Gegen halb neun kam die für mich zuständige Schwester und hat die erste Infusion angehängt. Die Vormedikation war die gleiche wie gestern:

  • Ibuprofen 400 (1~1~1)
  • Aciclovir 400 (1~0~1)
  • Pantoprazol 20mg (1~0~0)
  • Nitrofurantoin 100mg (1~0~1)

Infusionen:

  • Ondansetron 8mg in 100ml NaCl
  • Fenistil in 100ml NaCl
  • Prednisolon 1000mg in 250ml NaCl

Nach der zweiten Infusion lief der Zugang nicht mehr, aber es hat nur 3 Versuche gebraucht einen neuen zu legen ;). Blöde Venen…

Gegen halb 11 wurde dann das Lemtrada angeschlossen, gleiche Geschwindigkeit wie gestern, also 8 Tropfen pro Minute mit Infusionsständer. Es wird extra kein Infusionsautomat benutzt, da der wohl immer weiter pumpt, auch wenn z.B. die Vene platzt. Heute verlief die Prozedur ohne weitere Zwischenfälle. Der leichte Druck auf der Brust verbunden mit der Kurzatmigkeit war wieder da, aber das hab ich mit Atemübungen gut in den Griff bekommen. Um 17 Uhr war ich fertig und konnte endlich mal meine Tochter auf den Arm nehmen, ohne Angst haben zu müssen, dass sie an dem Infusionsschlauch zieht.

Gegen 11.50 bekam ich leichte Kopfschmerzen und daraufhin sofort wieder 30 Tropfen Novalgin. Jetzt nach der Infusion habe ich wieder leichte Kopfschmerzen und auch leichte Übelkeit, bin mir aber noch nicht sicher, ob ich mir was dagegen geben lasse.

Ich bin immer noch erstaunt, wie gut es mir eigentlich geht. Bis auf die üblichen Nebenwirkungen vom Cortison merke ich vom Lemtrada glücklicherweise noch nicht allzu viel.

Bis morgen,

Eure Mimi

1. Infusion ~ Behandlungszyklus 1

Nach sagenhaften 12 Stunden bin ich nun endlich fertig. Was für ein Tag!

Heute morgen gegen 8.00 Uhr ging es mit der Vormedikation los. An Tabletten musste ich folgendes nehmen:

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Eine Tagesration Tabletten. Danach ist man dann satt 😉
  • Ibuprofen 400 (1~1~1)
  • Aciclovir 400 (1~0~1) (gegen Herpesviren)
  • Pantoprazol (1~0~0) (Magenschutz)
  • und weiterhin das leichte Antibiotikum gegen Blasenentzündung Nitrofurantoin 100mg (1~0~1)

 

Dann kamen drei Infusionen:

  • Ondansetron 8mg in 100 ml NaCl (gegen Übelkeit)
  • Fenistil in 100ml NaCl (gegen allergische Reaktionen, z.B. Ausschlag)
  • Prednisolon 1000mg in 250 ml NaCl (Cortison, zur Entzüdungsvorbeugung)

Das ganze dauerte etwa 2 Stunden Anschließend durfte ich eine halbe Stunde Pause machen und mich bewegen.

Gegen 11.00 wurde dann die Lemtrada Infusion angeschlossen. Diese lief mit einer Geschwindigkeit von 8 Tropfen pro Minute, also ca. 25ml\Stunde. Insgesamt sind es 103,7ml Flüssigkeit, von denen 12mg Lemtrada sind und 102,5ml NaCl. Meine Vitalfunktionen, also Blutdruck, Puls und Atmung wurden stündlich überprüft.

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Der riesengroße Infusionsbeutel mit nur 100ml Lemtradainfusion.

Die erste Stunde lief ganz gut, dann bekam ich so einen Druck auf dem Brustkorb und hatte das Gefühl, nicht richtig atmen zu können. Getreu dem Motto „Safety First“ wurde die Infusion gestoppt. Mir wurde Blut abgenommen und es wurde ein EKG gemacht. Die Blutprobe war zunächst nicht als eilig gekennzeichnet worden, so dass mir, als es nach 2 Stunden endlich auffiel, nochmal Blut abgenommen wurde. Es war zum Glück alles in Ordnung. Gegen 14 Uhr wurde die Infusion wieder angestellt. Mein Blutdruck war die ganze Zeit um 125\80, also vollkommen normal. Mein Puls hingegen war mit 90 bis 117 recht hoch.

Gegen 16 Uhr bekam ich Kopfschmerzen und bekam 30 Tropfen Novalgin. Die Kopfschmerzen sind mittlerweile zum Glück besser geworden. Nur mein Rücken tut vom langen Sitzen furchtbar weh.

 
Alles in allem habe ich die erste Infusion doch besser vertragen als gedacht. Mal sehen, wie die Nacht wird und was der morgige Tag so bringt.

Eure Mimi